Les dernières nouvelles
de Nathan et de l'association

Plusieurs mois se sont écoulés depuis mon dernier billet et régulièrement je me dis d'en écrire un nouveau. Mais les jours passent et les semaines, tous bien remplis ... Donc voici quelques nouvelles :

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Cela fait maintenant plus de 15 jours que Nathan est malade. 15 jours de fièvre, de vomissements quotidiens importants, de toux ... 2 antibiotiques différents.

Il n'est franchement pas bien ...
Ah ! Si seulement, il pouvait nous dire: j'ai mal ici ou j'ai mal là .... Il faut tout deviner, chercher l'indice.
Il tousse tellement que cela en fait ressortir les muqueuses par sa stomie. Il faut veiller du coup à ce que cela ne s'enflame pas, ne s'irrite pas, ne s'infecte pas.

Petite astuce du coup qu'on a appris sur le bourgeonnement d'une stomie: si cela devient important, on peu utiliser un crayon de nitrate d'argent pour bruler le bourgeonnement. A utiliser avec précaution, sur avis médical bien sûr !

Nous avons complété le dossier sur la gastrostomie en y rajoutant notre petite expérience.

Il y a biensûr le côté médical d'abordé mais aussi notre point de vue de parents ...

Comme annoncé en début d'été, une nouvelle rubrique vient d'être mis en ligne sur la gastrostomie.

Bonne lecture !

Nous revenons tout juste de 4 jours sur Toulouse où Nathan a été réévalué.
Cela faisait un peu plus d'un an que Nathan n'avait pu être évalué du fait de tous les soucis que nous avons rencontré avec sa santé.
Comme il fallait s'en douter Nathan a perdu beaucoup en motricité. N'ayant pas pu travailler assiduement, il n'a pas pu montrer le meilleur de lui. Il se tien cependant beaucoup mieux et a une posture bien mieux soutenue.
Par contre, l'évaluation intellectuelle a été positive et nous allons travailler plus dans ce sens désormais.
Tout en ne délaissant pas l'aspect physique, Nathan va avoir un programme avec de nombreuses activités intellectuelles (lecture de mots, de petites phrases, nombres jusqu'à 100 et petits calculs d'addition/soustraction). Le programme physique est quant à lui plus 'light', son bouton de gastrostomie le génant sur de nombreux exercices. Il aura cependant du trampoling, exercices d'étirement, etc ...

Parallèlement à cela, Nathan est pris en charge avec des professionnels du SESSAD d'Annecy tout au long de la semaine.

Voilà l'été de passé...
Nathan va bien actuellement et vient juste de se faire opérer à nouveau concernant la gastrostomie.
L'opération s'est très bien passée et sans douleur. Nathan a juste été gardé la journée et à pu sortir le soir même, sans quitter Lyon tout de même.
L'intervention consistait à remplacer la sonde de gastrostomie par un bouton de gastrostomie de type Mic-Key.

Concernant la cicatrice, cela est assez déroutant car elle évolue très vite aussi bien dans le bon sens que dans le mauvais.
Globalement celle-ci est assez jolie chez Nathan, bien qu'elle reste légèrement rosée.

Les exercices de stimulations sont pour le moment arrêtés du fait de la stomie et nous allons à Toulouse mi-Octobre pour une réévaluation et voir comment nous allons pouvoir reprendre les exercices avec cette nouvelle contrainte.

Veille de partir en vacances et Nathan n'est toujours pas au mieux de sa forme.
La stomie de Nathan n'est toujours pas cicatrisée comme il faut et il se plaint toujours. Un peu de température par dessus, quelques gémissements voir quelques pleures et vous obtenez notre Nathan ... Malheureusement, ne parlant pas, il ne peut nous dire s'il a mal et où !!!
Globalement Nathan va tout de même mieux. Il a même repris du poids. On le voit bien aux côtes ou encore aux hanches mais il reste encore du chemin à faire.
Reste ses pleures et il ne nous avait pas habitué à cela.

Allez ... vive les vacances !

Nous voilà de retour à la maison ...
L'opération s'est bien déroulée. Le reste de la journée de mardi 21 a été assez dificile car Nathan avait mal. La nuit a été aussi très pénible. Nathan a eu plusieurs doses de nubain (de la morphine de synthèse) mais cela ne le calmait que 30 minutes tout au plus au grand désespoir des infirmières et de nous biensûr.
Ce n'est que depuis jeudi qu'il se plaint moin. Nous alimentons donc Nathan à travers sa sonde de gastrostomie depuis, à raison de 4 fois par jour durant 1h30 (45 minutes d'alimentation spécifique suivit de 45 minutes d'hydratation). Nous avons opté pour ce rythme qui nous parait plus physiologique qu'une alimentation en continue sur 8 heures la nuit. Nathan bougeant énormément la nuit, cela n'aurait pas été possible de toute façon !

La plaie est très belle et devrait cicatriser rapidement. Nathan a donc pour le moment une sonde de 30cm sortant du ventre sur le côté gauche juste en dessous des côtes. Il va garder cette sonde pendant à peu près 3 mois à la suite de quoi on lui posera un "bouton" de gastrostomie, plus discret et moins dangereux en rapport avec l'arrachage éventuel.

Prochaine étape: vendredi 1er juillet pour une visite de contrôle concernant l'orifice et sa cicatrisation ...

Nathan rentre demain à l'hopital Edouard HERRIOT à Lyon et se fait opérer à 9H30.
Les 15 derniers jours ont été difficiles car Nathan ne tient plus. Il pleure beaucoup et est franchement énervé. Il faut dire qu'il a été attaché jour et nuit depuis la pose et qu'il a constament été soit dans sa poussette, soit sur les genoux de quelqu'un afin qu'il évite de s'arracher la sonde.

Ca ne lui a pas évité de l'arracher tout de même samedi soir à 21H juste avant d'aller au lit. 1/2 seconde de relachement et Nathan a sauté sur la sonde et a tout arraché !

Re-hopital, re-sédatif et re-pose... Cela s'est tout de même bien passé !

Un gros merci a toutes les personnes qui sont venues tous les jours pour nous aider à garder Nathan !

D'ici quelques jours, sûrement de bonnes nouvelles sur la pose de sa gastrostomie...

Nathan sort juste de l'hôpital d'Annecy où l'on a pu lui poser une sonde nasogastrique.
Non sans mal, puisqu'il a fallut s'y prendre à 3 reprises dont 2 avec de puissants sédatifs. Après une radio et une sonde dans les bronches au lieu de l'estomac, la sonde est en place et bien "skotchée" sur le nez.

Le problème maintenant, c'est de l'empêcher de se l'arracher ! Pas d'autre alternative que de lui maintenir en permanence (jour et nuit) les mains. Une personne est donc à ses côtés tout le temps la journée pour l'occuper et lui laisser un peu de 'mou' à son entrave. Pour la nuit, pas d'autre choix que de le menotter dans le lit, les bras en croix ...

Vivement donc le 21 juin pour la pose de la gastrotomie... en espérant qu'il reprenne tout de même un peu de poids d'ici là afin de lui redonner des forces.

Les crises d'anoréxie de Nathan sont de plus en plus fréquentes, longues et aigües ...
De ce fait, Nathan va devoir être opéré pour lui faire une gastrostomie.
C'est la seule issue possible car son état devient de plus en plus critique. Il est très faible et ne supportera en aucune façon une sonde nasale ou bucale.
L'intervention serait prévu autour du 21 juin, le jour de ces 5 ans.

Quand nous en serons un peu plus sur le sujet, il y aura une nouvelle rubrique donc sur la gastrostomie ...

L'association "Salut l'artiste" et le restaurant inter-entreprises Sodexho de la zone des Glaisins d'Annecy le Vieux nous apportent leurs soutiens !
Durant tout le mois de juin 2005, les membres de l'association "Salut l'artiste" exposeront leurs oeuvres (peintures, dessins, aquarelles, ...).
Vous pourrez aquérir ces oeuvres dont l'intégralité des bénéfices seront versés aux profits de l'association "Nathan'pas".

Cette exposition ouvrira ses portes lors un vernissage qui aura lieu le jeudi 2 juin 2005 dès 17h00 !

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Nathan est ravi d'avoir une petite soeur.
Ces gestes sont un peu brusques mais on rescent une vrai tendresse de sa part !

En avance de plus d'un mois, Emma a décidé de nous prendre de court et vient de naitre aujourd'hui à 18H12.

La maman et Emma vont bien et pour les plus curieux, voici une photo volée à la pouponière.

Tout d'abord une petite photo de cet été sur une plage de Marseillan avec le sourir ... comme d'habitude !

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