Association Nathan'pas

La gastrostomie


Qu'est-ce qu'une gastrostomie ?

Courament appelée stomie, il s'agit en fait de l'abouchement d'un organe sur la peau de l'abdomen.
La gastrostomie est donc une intervention consistant à réaliser, au niveau de l'abdomen, un orifice faisant communiquer l'estomac avec l'extérieur. Elle nécessite une incision de la paroi abdominale. Cette intervention a pour but de mettre en place une sonde qui permettra d'introduire l'alimentation directement dans l'estomac . On parle alors de nutrition entérale (voir ci-dessous).

stomie

Quels types de sonde de gastrostomie ?

Deux sondes différentes peuvent être utilisées :

Un bouton de gastrostomie est en général posé après cicatrisation de la stomie, c'est à dire deux mois (au moins) après sa réalisation. Le dispositif initial utilisé est alors une sonde de gastrostomie ("le petit tuyau").

bouton de gastrostomie

Voici le même dessin avec le bouton mis en place
gastrostomie

Il faut savoir qu'une sonde ou un bouton a une durée de vie. Un bouton ou une sonde dure à peu près 6 mois, parfois plus, parfois moins ...
La sonde doit être changée à l'hopital et nécessitera une anesthésie. Le bouton lui peut être changé par les parents eux-même après avoir eu une petite formation.

Une sonde et plus facilement un bouton peut être perdu ou arraché. Il faut alors replacer un nouveau bouton ou une sonde à urine par exemple très rapidement car l'orifice se referme très très vite ! En quelques heures !!

Le balon du bouton doit être vérifié régulièrement pour s'assurer de son volume (5 ml d'eau) plus particulièrement en fin de vie. Le balon devient au contact de l'acide gastrique petit à petit poreux et peut diminuer de volume. Si le balon est dégonflé, il ne jouera plus son rôle et le bouton risque de s'ôter !

Comment la gastrostomie est-elle réalisée ?

La gastrostomie est faite :

Le choix du type de gastrostomie dépend de l'expérience de l'équipe qui la réalise. Quelque soit la méthode, la nutrition par la sonde peut être mise en place quelques heures après la pose.

Comment se fait l'alimentation entérale?

Les aliments sont introduits par une tubulure que l'on branche sur la sonde.

Depuis 1999, les mélanges industriels sont quasiment toujours utilisés. Le liquide nutritif est conditionné en pack ou en bouteilles stériles distribués en pharmacie ou par des associations ou organismes (ALLP, Nestlé HomeCare, ...). A chaque "repas", un pack ou une bouteille de produit nutritif est relié au bouton de gastrostomie par un système de tubulures et son contenu est injecté dans l'estomac.
Il est préférable d'utiliser une pompe pour administrer la nourriture (l'utilisation d'une seringue est à éviter car elle a pour inconvénient majeur de remplir rapidement l'estomac et provoquer ainisi des douleurs, nausés, diarrhé, ...). La pompe est une petite machine électrique qui instille les aliments à un débit constant. Les pompes disponibles dans le commerce sont de petits volumes et munies de batteries rechargeables ce qui permet de les utiliser quand on est à l'extérieur de la maison. L'utilisation d'une pompe permet de régler le débit des aliments (1 à 300 ml/h) et le volume de repas. Il est possible de moduler le débit selon la tolérance de l'enfant.

Il existe plusieurs types de pompes dont une livrée avec un sac type sac-à-dos, bien utile pour transporter partout. Il faudra toujours en avoir deux avec soi au cas où l'une viendrait à tomber en panne.

C'est le médecin, un gastro-entérologue de préférence, qui détermine les produits nutritionnels à utiliser. Il calculera la ration alimentaire par jour que l'enfant doit avoir (en volume et en kilojoules), puis le nombre et les horaires des repas, ainsi que la ration pour chaque repas et que le débit de la pompe. Le plus souvent, la nutrition est administrée de façon cyclique la nuit sur 12 heures, avec parfois des fractions la journée selon les besoins de l'enfant. Il est recommandé chez les nourissons de ne pas dépasser des débits de (50 ml/h environ).

Pourquoi la nourriture doit-elle passer si doucement ?

Après avoir été mâchés et avalés, les aliments forment un liquide nutritif qui est est normalement stocké dans l'estomac. Immédiatement, les contractions de la paroi de l'estomac cessent, la pression de l'estomac reste basse ce qui permet au liquide nutritif de stagner dans l'estomac et d'y être partiellement digéré avant de passer lentement dans l'intestin.

Après une chirurgie de l'estomac, la diminution des contractions de l'estomac n'a pas toujours lieu quand il se remplit, ce qui entraîne un passage rapide du liquide nutritif de l'estomac vers l'intestin. Ces modifications de la motilité de l'estomac après une chirurgie ne semble pas encore bien expliquées. Le fait est que l'arrivée brutale d'une solution nutritive trop concentrée dans l'intestin grêle provoque un appel d'eau dans la cavité intestinale, une augmentation de la circulation sanguine de l'intestin, et par conséquent une diminution du volume du sang dans circulation générale : d'où les douleurs abdominales, la pâleur et les palpitations.

Comme les capacités d'absorption et de digestion de l'intestin grêle sont largement dépassées par ce remplissage trop important et rapide, la solution nutritive mal digérée est évacuée rapidement dans le reste de l'intestin. Ce passage trop rapide est à l'origine des diarrhées.

Et nous !? Qu'en pensons-nous ...

Aïe, aïe, aïe ... Quelle difficile question !

Tout d'abord, distribuons les bons points. Oui, la gastrotomie est une superbe alternative. Cela nous soulage de façon évidente et est moins agressif pour Nathan. Plus de pleurs, plus de tentions. Les repas se passent normalement avec nos autres enfants. Cela nous permet de retrouver une certaine liberté comme par exemple pouvoir aller manger chez des amis, au restaurant ou pique-niquer au bord du lac, choses qui nous étaient impossibles ! Il y a par contre des mauvais points ...

Pour commencer, l'aspect psychologique de la stomie. Cela nous apparait comme une mutilation de notre enfant. Nathan a un trou sur le ventre et ça ... c'est dur. Au début, les courses alimentaires dans les magasins furent difficiles aussi. On achète plus le yaourt, le biscuit ou que sais-je encore que Nathan aimait "tout de même". Biensûr depuis on réessaye bien toujours de lui proposer mais il ne veut toujours rien prendre. Il y a aussi le regard des autres, bien qu'on ne soit pas "exibitionistes". On fait attention de ne pas le montrer en public mais il nous faut l'hydrater et s'en faire exprès il peut nous arriver de sortir la grosse seringue de 60ml au restaurant devant nos voisins de table très étonnés (leurs enfants encore plus !).
Et puis il y a le côté médical. La stomie est un orifice très évolutif ! L'orifice peut s'irriter, s'enflammer et devenir douloureux très rapidement et redevenir normal le lendemain. Nous nous y sommes habitués ... Il faut aussi y faire particulièrement attention car en cas d'arrachage du bouton, la stomie se referme très vite. Il faut donc faire constament attention quand on le porte, le soulève, si des petits enfants jouent avec lui, etc... Pour tout dire, même avec sa petite soeur de 6 mois, il nous arrive d'avoir les mêmes réflexes avec elle: "oups, mince son bouton ! ... oh !!! mais non, c'est Emma !"
La nourriture entérale n'est pas non plus des plus idéale ! Il faut que l'enfant la supporte au même titre qu'un nourrisson doit supporter un lait en poudre. Nathan ne parlant pas, nous ne pouvons savoir si le débit est bon et là aussi cela est très variable. Nous sommes passés de 220 ml/h à 120 ml/h pour cause de vaumissement. Actuellement, nous lui donnons à 170 ml/h mais c'est limite. Comment savoir ce qu'il ressent !? Impossible et nous ne le saurons vraissemblablement jamais ! Depuis (coïncidence !?) Nathan est très, très, très nauséeux. Il vomit quasiment tous les jours principalement par anxiété. On change de pièce, on part en voiture, il se réveille, ... Tout est prétexte à se faire vomir ! Ca, c'est très dur aussi.
Il y a aussi la contrainte horaire. Mine de rien, l'alimentation nous prend plus de 6 heures par jour (période diurne), Nathan ne pouvant être alimenté la nuit. 6 heures ! Il faut les planifier ... parmis nos déplacement, son activité de rééducation, ...

Donc, oui il y a du bon ... et du moins bon. Il faut parfois faire un choix mais l'avons nous ?! ... le choix !


Source de rédaction:

Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage